Dernière mise à jour: 05/07/2017

Que pouvons-nous vous offrir?

  
Vous pouvez vous rendre au CMG en différentes circonstances, à différentes phases de votre vie.
Souvent, il s’agit de consultations multidisciplinaires. En d’autres termes, vous n’êtes non seulement vu(e) par le médecin-généticien du CMG, mais aussi par une infirmière sociale et/ou un/des autre(s) médecin(s) spécialiste(s) de l’UZ Brussel.

Aspects pratiques

Que vous soyez référé(e) par votre médecin généraliste, votre gynécologue ou un autre spécialiste, ou que vous cherchiez à nous contacter de votre propre initiative, vous trouverez dans ‘Suivez le guide’ tout ce que vous devez faire si vous voulez venir en consultation chez nous.
Retenez déjà ceci:
  • Pour prendre un rendez-vous, vous devez toujours passer par le secrétariat du CMG: voir Contact;
  • Si vous venez en couple en consultation, les deux partenaires doivent s’inscrire.

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Pour quelles affections?

Vous pouvez venir au CMG pour toute affection dont vous suspectez qu’elle peut être héréditaire.
Dans le schéma des consultations vous en trouverez une série que nous avons déjà regroupées et pour lesquelles nous consultons à des moments fixes (voir schéma de consultation).
Cela dit, vous pouvez aussi vous rendre chez nous pour une autre affection que celles reprises dans la liste, y compris s’il s’agit d’une maladie rare. Pendant ou après la consultation, nous regarderons alors si l’examen est réalisé au CMG ou en collaboration avec un autre centre. En génétique, il existe en effet beaucoup de spécialisations. C’est pourquoi nous faisons appel à l’expertise de collègues belges ou étrangers quand nous le jugeons nécessaire.

Si vous venez chez nous parce que – malgré un problème héréditaire -, vous souhaiteriez mettre un enfant au monde, consultez-nous avant d’essayer de tomber enceinte.
Bien sûr, nous pouvons parfois encore vous aider quand vous êtes enceinte, via un diagnostic prénatal, mais parfois, nous n’avons pas suffisamment de temps pendant la grossesse pour réaliser toutes les démarches nécessaires.
Depuis l’existence du TPNI, pour réaliser un test prénatal, nous ne devons plus toujours réaliser une choriocentèse ou une ponction de liquide amniotique (qui compotent toujours un risque (limité) de fausse couche) .
Mais la consultation et le diagnostic avant d’être enceinte vous donnent les meilleures chances de mettre au monde un bébé en bonne santé, et d’éviter l’éventuelle décision difficile d’avorter.

Dans la liste ci-dessous, l’astérisque à côté d’une affection signifie que la consultation est multidisciplinaire. Vous ne verrez donc pas uniquement le médecin-généticien, mais bien aussi un autre spécialiste et counselor, ou un psychologue et une infirmière sociale.

Maladies rares*
Maladies du métabolisme*
Déficit intellectuel
Problèmes de développement
Dysmorphologie
Autisme
Anomalies de la croissance et problèmes endocriniens*

Consultation prénatale*
TPNI
Avis préconceptionnel
Problèmes de fertilité*
Diagnostic génétique pré-implantatoire* (DPI)
Grossesse à haut risque*
Cancer familial*

Affections opthalmologiques*
Affections dermatologiques*
Problèmes auditifs*
Anomalies du squelette
Affections des tissus conjonctifs*
Affections musculaires*
Affectations cardiaques*
Affections rénales
Fentes (labiales et/ou palatines)
Mucoviscidose
Neurofibromatose et maladies apparentées
Maladies neurologiques (Huntington)*
Sclérose Tubéreuse*

PMA = procréation médicalement assistée.
Nous parlons aussi d'enfants ART, d'après l'abbréviation anglaise d' Assisted Reproductive Treatment (ou Techniques).

Depuis aussi longtemps qu’existe le CRG,le centre de fertilité de l’UZ Brussel qui fait de la procréation médicalement assistée, et ce, depuis 1984, le CMG réalise les études de suivi des enfants nés de ces traitements.

Toutes ces années, les médecins du CMG ont examiné tous les enfants de la même façon et ont soigneusement rassemblé le urs constatations dans une base de données. Aujourd’hui, celle-ci comporte les données de plus de 15.000 enfants. Nous pouvons nous targuer du fait qu’à l’introduction de chaque nouvelle technique, nous avons rassemblé des données de 95 à 98% des enfants qui en étaient issus. Cela fait que l’UZ Brussel – grâce à la collaboration entre le CMG et le CRG – se trouve dans le gratin mondial.

Dans une première phase, le suivi des bébés ART se fait à partir du CRG : pendant la grossesse et directement après la naissance de l’enfant, les patientes reçoivent un questionnaire sur le déroulement de la grossesse et de la naissance, ainsi que sur l’état de santé du/des bébé(s).

Dans la deuxième phase de suivi, le CMG invite les parents avec leur bébé ou enfant à venir en consultation au CMG:

  • la première fois quand le bébé a deux mois,
  • la deuxième fois aux environs de son premier anniversaire.
  • Dans certaines techniques comme le DPI et (plus récemment) la vitrification des ovocytes, une consultation est aussi prévue aux alentours du deuxième anniversaire de l’enfant.

 

Ces études de suivi servent un triple objectif:
  • Elles fournissent des informations sur le confort du traitement pour le patient. Cela peut aider les chercheurs et les médecins à affiner et améliorer les techniques.
  • Grâce à des études à long terme, nous pouvons examiner les conséquences des traitements ART sur la santé des personnes qui en sont issues. Cela va du développement prénatal des embryons à la santé des nouveau-nés en passant par l’état de santé général (de groupes) d’adultes ART.
    Un exemple appliqué: il ressort des études que les bébés ART ont plus souvent un poids de naissance légèrement inférieur. Nos études de suivi nous permettent de déterminer si les enfants rattrapent ce retard et à quelle vitesse.
  • Grâce aux consultations de suivi, nous restons tout un temps en contact avec les patients ART qui ont aussi été des patients du CMG. Cela nous aide à obtenir les informations psycho-sociales nécessaires qui nous permettent d’aider nos patients actuels et futurs.

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Si vous supposez avoir une maladie héréditaire et que vous souhaitez subir des examens dans ce contexte, cela peut engendrer de nombreuses préoccupations et des plaintes psychiques.
De plus, la pose du diagnostic prend parfois pas mal de temps. Pour vous, en tant que patient, ce temps d’attente sera probablement une période difficile et incertaine.
De même, s’il ressort que vous êtes atteint d’une maladie ou que vous devez constater qu’un membre de votre famille est touché par une maladie, il se peut que vous ressentiez un besoin d’aide pour l’encaisser.
Par ailleurs, un diagnostic génétique a aussi des conséquences pratiques et administratives. Là aussi, nous tentons de trouver des solutions.

Un bon encadrement multidisciplinaire pour vous en tant que patient est donc un aspect important de nos consultations. Nos spécialistes en génétique sont d’ailleurs souvent assistés lors des consultations par un collaborateur psychosocial, que ce soit :

  • Une infirmière sociale,
  • Un psychologue, 
  • Le counselor DPI dans le cas d’un traitement DPI
  • Ou encore un counselor génétique.

Cela n’entraîne aucun coût supplémentaire: le counseling psychosocial est compris dans la consultation du médecin généticien.