Laatste update: 16/05/2017

Wat kunnen we je bieden?

  

In het CMG kan je terecht voor consultatie in uiteenlopende omstandigheden en in in verschillende fasen van je leven.
De consultaties verlopen doorgaans multidisciplinair. Je wordt m.a.w. niet alleen gezien door de arts-geneticus van het CMG, maar ook door een sociaal verpleegkundige en/of door (een)andere geneeskundige specialist(en) van het UZ Brussel.

Praktisch

Misschien ben naar ons verwezen door je huisarts, gynaecoloog of specialist, misschien zoek je op eigen initiatief contact. In Wegwijs als patiënt vind je wat je moet doen als je op consultatie wil komen.
Onthoud hier alvast:
  • dat je altijd een afspraak moet maken via het CMG-secretariaat (zie Contact), en
  • dat beide partners zich moeten inschrijven als je als paar op consultatie komt.

Behandeling & begeleiding

Voor de meeste genetische aandoeningen bestaat nog geen remedie. Daarom bestaat onze behandeling van patiënten vooral uit begeleiding en ondersteuning. Daarnaast geven we indien mogelijk advies over hoe je de complicaties van een aandoening kan proberen te vermijden.
Bij een genetische predispositie voor borstkanker bv. informeren we je over de mogelijke preventieve maatregelen.
Zodra je testresultaten bekend zijn, zullen we je opnieuw uitnodigen om op consultatie te komen. Je krijgt de gelegenheid om het met een arts, psycholoog en/of sociaal verpleegkundige te hebben over het testresultaat en wat dat als consequenties heeft voor jouw leven.

Onze multidisciplinaire equipe van specialisten staat voor jou/jullie klaar. Behalve een grote wetenschappelijke deskundigheid hebben zij dankzij hun jarenlange consultatie-ervaring een grote expertise in de begeleiding van patiënten in dergelijke moeilijke processen.


De inhoud van de opvolgingsconsultatie(s) hangt uiteraard af van de aard van het onderzoek dat je hebt ondergaan.

  • Ging het om een preconceptueel onderzoek en is bij jou of je partner een genetische afwijking vastgesteld, dan zullen jullie verwachtingen als wensouders centraal staan.
    Tijdens de consultatie bespreken we de verschillende opties met jullie: natuurlijke zwangerschap in combinatie met een prenatale test, een PGD-behandeling, een vruchtbaarheidsbehandeling met donormateriaal, adoptie, kinderloos blijven, ...
  • Bij een prenataal onderzoek dat een afwijking bij de foetus te zien geeft, zal het team je zo grondig mogelijk informeren over de gevolgen van de aandoening. Na het testresultaat wordt verdere begeleiding aangeboden, zowel bij het afbreken van de zwangerschap als bij het verderzetten ervan 
  • Bij postnatale onderzoeken zijn weer andere factoren van belang. Zo kan het onderzoek uitwijzen dat de aangeboren afwijking van je kindje niet erfelijk is, zonder dat je daarom voldoende gerustgesteld bent om een volgende zwangerschap aan te durven. Ook in die situatie kan je ondersteuning zoeken bij het CMG-team, dat je kan begeleiden bij een eventuele volgende zwangerschap.
  • Een andere postnatale situatie is die van patiënten die een voorspellende of 'predictieve' test voor een 'late onset disease' hebben laten uitvoeren.
    Tijdens die opvolgingsconsultaties proberen we de complexe psychologische situatie in kaart te brengen waarin je terechtgekomen bent. De test heeft misschien je onzekerheid weggenomen, maar bij een slecht resultaat begint nu het proces van verwerking. Je zal het een plaats moeten geven in je leven. Zelfs een 'goed rapport' brengt niet altijd alleen vreugde: het kan een bron zijn van schuldgevoelens tegenover familieleden die wel drager blijken te zijn.
    Psychologische duiding en begeleiding door een sociale ervaringsdeskundige zijn voor veel patiënten een noodzaak om met hun nieuwe realiteit te leren omgaan. 
  • Genetisch onderzoek kan ook uitgewezen hebben dat je erfelijk belast bent met een hoger risico op kanker. Hier zullen we focussen op de mogelijke preventieve acties die je kan ondernemen. Ook zullen we erop aandringen dat je je familie zo goed en zo veel mogelijk op de hoogte brengt. Dat moet andere familieleden motiveren om zich ook te informeren en geeft hen de kans om zelf keuzes te maken met betrekking tot al of niet testen en tot het nemen van preventieve maatregelen

    <top>

    Als onderzoek heeft uitgemaakt dat je drager bent van een genetisch defect, zal het CMG-team ervoor ijveren dat ook andere familieleden ingelicht worden en zich kunnen laten testen Uiteraard kunnen wij niemand daartoe verplichten, maar wij proberen in elk geval onze patiënten in die zin te sensibiliseren.
    Eén reden daarvoor is dat voor sommige aandoeningen intussen de mogelijkheid bestaat om de overdracht naar een volgende generatie te verhinderen. Een andere is dat in bepaalde situaties 'het weten' van levensbelang kan zijn. We denken bv. aan erfelijke borstkanker. Als vrouwelijke verwanten zich laten testen en zo te weten komen of ze drager zijn van het kankergen, kan dat leiden tot een betere preventie.

    <top>

    Als je te horen krijgt dat jij of je kind ziek bent of zal worden, dan is dat op zich een hele klap. Het laatste van je zorgen is op dat moment de administratieve papierwinkel die in een situatie als deze – helaas – ook aan de orde is. Daarom zal onze sociaal verpleegkundige jullie helpen het nodige te doen om de juiste hulp te krijgen.
    Daarnaast proberen we je te helpen om de effecten van een aandoening onder controle te houden. Bij bepaalde erfelijke ziektes horen bepaalde symptomen en door daar alert voor te zijn, kunnen we zowel je levenscomfort als je gezondheid helpen bevorderen.

    Twee voorbeelden

    • Mensen met het syndroom van Down krijgen vaak problemen met de schildklier. Het is dus belangrijk om – geregeld! – de schildklierfunctie op te volgen.
    • Bij kinderen die geboren werden met een gespleten lip of verhemelte is het cruciaal dat we verder kijken dan de mogelijke chirurgische behandeling. Die remedieert weliswaar het fysieke euvel, maar toch ontwikkelen de kinderen op latere leeftijd vaak spraakproblemen. Door hen logopedisch op te volgen, kan tijdig logopedische behandeling opgestart worden indien dit zou nodig zijn.

    <top>